يكي از عمده‌ترين دلايل حضور نداشتن كودكان ويژه در عرصه فعاليت هاي اجتماعي خانواده‌هاي اين كودكان هستند. بدان معني كه غالب آنها بنا به علت‌هايي كه در گفت‌و‌شنودهاي زير مي‌خوانيد مشكل كودكانشان را نپذيرفته‌اند و لذا آنها را به ميان اجتماع نمي‌آورند و اين موضوع خود سبب عقب‌ماندگي چندين برابر يك نارسايي در اين كودكان است. سخن را در اينجا كوتاه مي‌كنيم تا تحليل بيشتر را در لا‌به‌لاي گفتارهاي اين عزيزان دريابيد.

پرسش 1: كودك شما داراي چه ناتواني است؟




والد 1 : کودکم دیر آموز است و این مسئله با افزایش سن او بیشتر می شود.

والد2: در بدو تولد داراي مشكل ناشنوايي بود ولي در حال حاضر مشكل كم‌شنوايي دارد. گذراندن دوره پيش‌دبستاني در مدرسه باغچه‌بان به حل مشكل او تا حدود زيادي كمك كرده است.

والد 3: فرزند من دچار فلج مغزي از نوع پيشرفته بود. يعني 4 اندام دست و پا و حتي بلع فلج بودند كه با كار درماني و فيزيوتراپي در حال حاضر مشكلاتش كم شده است. عمل بلع او به آساني صورت مي‌گيرد. اما هنوز به تنهايي قادر به راه رفتن نيست.

پرسش 2: چه زماني به ناتواني او پي برديد و با فهميدن اين مسأله چه احساسي داشتيد؟

والد 1: در بیمارستان و 10 روز پس از زايمان بود كه با شك پزشكان به بيماري سندرم‌دان، آزمايشات لازم انجام شد و پاسخ مثبت بود. كودك من مبتلا به سندرم‌دان بود و من پس از شنيدن اين خبر احساس كردم كه همه اميد و آرزويم برباد رفته است و بعد از آن ريزش شديد موهايم آغاز شد. اما در حال حاضر حس خوبي دارم. با وجود همه مشكلاتي كه پشت سر گذاشته‌ام، به زندگي او علاقه‌مند هستم و اگر لايق باشم مي خواهم او را به گونه‌اي تربيت كنم كه براي جامعه مفيد باشد.


والد 2: حدوداً 6 ماهه بود كه متوجه شدم. اول برايم بسيار سخت بود و نمي‌توانستم موضوع را درك و هضم كنم، اما كم‌كم موضوع عوض شد و من همه تلاشم را به كار بستم تا با آموزش‌هاي مختلف به او كمك كنم. ثبت نام او در مدرسه باغچه‌بان از زمرة اين تلاش‌ها بود.

والد 3: 8 ماهه بود كه متوجه شدم او نمي‌تواند فعاليت‌ هاي همسالان خود را انجام دهد، كمي هم انحراف چشم داشت. وقتي متولد شد بسيار خوشحال شديم. ما نمي‌دانستيم او چه مسأله‌اي دارد. پس از فهميدن موضوع ابتدا با خود گفتيم حتماً پزشكان اشتباه مي‌كنند و پذيرش آن براي ما مشكل بود. بعد هم فكر كرديم اين ضايعه مدت كوتا هي دوام مي‌آورد. شايد پدر او هنوز هم اين حقيقت را نپذيرفته است. هرچند اين موضوع براي هر دو نفر ما يك شوك روحي بزرگ بود، اما من امروز اين حقيقت را پذيرفتم كه بايد به او كمك كنم. كار درماني را از 8 ماهگي آغاز كرديم و در حال حاضر بهبود نسبي فرزندم براي بسياري از پزشكان قابل توجه و تحسين است.

پرسش 3: برخورد جامعه نسبت به فرزندتان چگونه است؟

والد 1: برخورد جامعه نسبت به فرزندمان بد است و اگر سماجت و پافشاري ما نبود شايد بايد او در خانه مي‌ماند. سايرين تا زماني كه متوجه مسأله او نيستند با او رفتاري عادي دارند، اما بعد از اينكه مشكل او را فهميدند واكنش منفي نشان مي‌دهند.

والد 2: در سال‌هاي كودكي فرزندم، هرگز براي بردن او به كودكستان از وسيله شخصي استفاده نمي‌كردم تا او با مردم و مردم با او ارتباط برقرار كنند. به زودي متوجه اين مسأله شدم كه واكنش من در نوع ارتباطي كه ديگران با او برقرار مي‌كنند بسيار اهميت دارد. تا به حال جامعه حس بدي را به من منتقل نكرده است. من مي‌دانم كه نگاه كودكان ديگر با او نگاهي از دريچه كنجكاوي بود نه چيز ديگر. حتي اگر به او ترحم‌آميز نگاه مي‌كردند. من محبت و فهميده شدن را از طرف آنها را درك مي‌كردم.

والد 3: چگونگي نگاه به فرزندم به فرهنگ افراد بستگي دارد. گروهي نگاهي ترحم‌آميز و دلسسوزانه دارند و گروهي هم از برخورد با ما دوري مي‌كنند و زياد علاقه‌مند نيستند كه فرزندشان به فرزند ما نزديك شود. شايد آنها نگرانند كه فرزندم صدمه‌اي به كودكشان بزند. عده‌اي كه آگاهند، بسيار خوب برخورد مي‌كنند و رفتارهاي متعادل و مناسب دارند.

پرسش 4: برخورد جامعه نسبت به شما كه والد يك كودك ويژه هستيد چگونه است؟

والد1: دخترم به مدرسه عادي مي‌رود. ديگران مرا به خاطر اين كار ديوانه مي‌پندارند و مي‌گويند من كاري بيهوده انجام مي‌دهم، آيا بهتر نيست كه او را به جاي ويژه‌اي منتقل كنم. اما ما خودمان را براي اين پرسش‌ها و واكنش‌ها آماده كرده‌ايم. زيرا هميشه منتظر چنين برخوردهايي هستيم.

والد 2: برخورد متفاوت است و به سطح تفكر و آگاهي فرد بستگي دارد. گاه ديگران ما را گناه‌كار و مقصر مي‌دانند. وقتي كودكم به مهد كودك مي‌رفت مرتباً از من مي‌پرسيدند كه شما چه كرده‌ايد كه اين مشكل برايتان پيش آمده است. اما در سطح وسيع‌تر، در مؤسسات و يا مدارس و مراكزي كه اين كودكان را مي‌پذيرفتند، ناتواني كودكم را يك امر طبيعي تلقي مي‌كردند. با همه اينها احساس امروزم مثبت است، زيرا ما در جايگاه افرادي كه براي بهبود مشكلي دايم در تلاش هستيم مورد احترام ديگران واقع مي‌شويم.

والد 3: گروهي از افراد جامعه با ما همدردي و همدلي مي‌كنند و برخي برخوردي همراه با تحسين دارند. از نظر جامعه، مادري كه فرزندي ناتوان دارد بايد تمام وقت و توان خود را در اختيار فرزندش بگذارد. شايد او حتي نتواند به مهماني و يا تفريح برود، زيرا كودكش نمي‌تواند وارد هر اجتماعي بشود.

پرسش 5: تا چه اندازه به فرزندتان فرصت مشاركت در امور را مي‌دهيد؟

والد 1: تا جايي كه احساس كنم از عهده‌اش برمي‌آيد. حتي اگر خرابكاري هم بكند به او اجازه كار مي‌دهم. براي مثال جهت آماده كردن ميز غذا و يا آوردن وسايل از يخچال ممكن است اتفاقي بيافتد. چيزي بشكند و يا واژگون شود. ممكن است مجبور باشد اين كار را چندين بار انجام دهد، اما من اين فرصت را به او مي‌دهم زيرا اگر تجربه كند زودتر مي‌آموزد تا آن كه هرگز آن عمل را تجربه نكند.

والد 2: من اعتقاد دارم هميشه با همراهي، هر مسأله‌اي را مي‌توان حل كرد. به همين دليل فرزندم را در مسيري قرار داده‌ام كه خودش فكر كند، تصميم بگيرد و انتخاب كند. البته همه اينها به ميزان امكاناتم بستگي دارد.

والد 3: در كارهايي كه توان انجامش را دارد از او كمك مي‌گيرم و او هم بسيار علاقه‌مند است تا به من دركارهاي خانه كمك كند.

پرسش 6: آيا كودك شما فرصت داشتن يك زندگي طبيعي اجتماعي را دارد؟

والد 1: در حال حاضر خير ولي اميدوارم در آينده‌اي نزديك اين فرصت را پيدا كند.

والد 2: من هيچ تفاوتي ميان مراحل رشد اجتماعي فرزند ناشنوايم و فرزند سالمم نگذاشته‌ام و هميشه او را به ميان اجتماع برده‌ام.

والد 3: من تمايل دارم كودكم وارد اجتماع شود، اما از آنجايي كه او مشكل راه رفتن دارد محدود مي‌شود. گاهي او را همراه خودم به خريد و به بانك مي‌برم و تلاش مي‌كنم بدين ترتيب او را با محيط بيرون از خانه آشنا كنم. در حال حاضر ميل دارم او را به مدرسه‌اي بفرستم كه همراه با ساير كودكان عادي بتواند آموزش ببيند و فرصت يك زندگي اجتماعي را داشته باشد. اما متأسفانه غالب مراكز مربوط ، تنها جهت نگه‌داري اين كودكان فعاليت مي‌كنند. در نهايت آرزو دارم فرزندم حيات اجتماعي طبيعي داشته باشد. براي اين كار تلاش مي كنم و اميدوارم موفق شوم.

پرسش 7: چه انتظاري از جامعه در ارتباط با فرزندتان داريد؟

والد1: فقط انتظار داريم سايرين ما را درك كنند و يك لحظه خودشان را جاي ما بگذارند.

والد 2: انتظار من اين است كه رسانه ‌هاي جمعي در اين باره تلاش كنند و اين پديده را به ديگران بهتر بشناساند. در عين حال جامعه در سطوح كلي وكلان براي اين دسته از كودكان برنامه‌ريزي كند. مي‌توان از افراد موفق در اين مجموعه‌ها دعوت كرد تا موفقيت خود را به ديگران بشناسانند. مسؤولين و ارگان‌هاي مربوط آگاهي خود را در اين زمينه ارتقاء دهند و به نيازها و ويژگي‌هاي اين كودكان پي ببرند. خانواده‌هاي اين كودكان مجبورند فشار زيادي را تحمل كنند و به دليل برخورد نامناسبي كه از طرف بعضي از مراكز مي‌شود اين فشارها مضاعف مي‌شود. در حال حاضر وضعيت كمي بهتر شده است و جامعه نسبت به مسايل كودكان معلول آگاه‌تر شده است و همه اينها به دليل تلاش خانواده‌ها جهت برداشتن گام‌هايي به سوي جامعه است. آنها انزوا را پيشه نكرده‌اند، بلكه با تلاش خود به نوعي خود را به جامعه تحميل كرده‌اند.

والد 3: انتظار دارم كه اگر نمي‌توانند كمكي به ما بكنند با رفتار نامناسب مانع پيشرفت فرزندمان نشوند.

پرسش 8: براي اينكه كودكتان يك زندگي اجتماعي طبيعي را طي كند چه برنامه‌اي براي او داريد؟

والد 1: در حال حاضر قصد نداريم او را به مراكز كودكان استثنايي بفرستيم و ترجيح مي‌دهيم او در غالب مواقع در محيطي عادي حضور داشته باشد، حتي اگر نتواند مراحل يك زندگي عادي را طي كند، براي مثال او را به مدارس عادي مي‌فرستيم هرچند ممكن است او نتواند دوران آموزش عادي را بگذراند، اما ترجيح مي‌دهيم در آنجا تحصيل كند.

والد 2: با توجه به سن و سال فرزندم تلاش مي‌كنم تا او مهارت‌هايي را بياموزد كه بتواند در اجتماع مطرح شود و جايي براي خود بيابد. به همين دليل او را به عضويت مراكز مختلفي درآوردم. از قبيل كانون موسيقي، نقاشي، سفالگري ... تا بتواند با آموختن مهارت‌هاي مربوط به اين موارد خود را با زندگي بهتر در جامعه هماهنگ و همراه كند.

والد 3: فكر مي‌كنم بايد توان‌بخشي او را ادامه دهم و هم‌چنين بايد در تمام زمينه‌هاي رشد ذهني، عاطفي ، كلامي ... او را ياري دهم تا توانايي‌هاي خود را رشد دهد.