احساس و واكنش فرزندان سالم نسبت به فرزندان معلول در خانواده - قسمت ششم

 برنامه ريزي براي آينده . . . پيشنهادهاي يك خواهر بزرگسال

مقاله زير را دختري كه رابطة نزديكي با خواهر معلولش دارد، نوشته است. در اين مقاله، او نظراتش را دربارة تشويق فرزندان سالم در جهت قبول مسئوليت نسبت به خواهران يا برادران بزرگسال معلولشان بيان مي‌كند. هم چنين از نااميديها و عصبانيتش بدليل فقدان خدمات اجتماعي قابل دسترس و مسكن براي افراد بزرگسالي كه معلوليت دارند، صحبت مي‌كند.

مسائل فرزند (علائق خواهر و برادر)

برنامه‌ريزي براي آينده مسائل مهم متعددي را براي خانواده داراي فرزند معلول بوجود مي‌آورد. محققين خاطرنشان مي سازند كه دشوارترين اين تنگناها مراقبت از فرزند بزرگسال معلول مي‌باشد. اگر چه فرزندان سالم بزرگسال در اغلب خانواده‌ها از خود زندگي خانواده اي دارند اما بخاطر ارتباط منحصر بفردي كه با خواهر يا برادر معلولشان دارند با مسئوليتهاي غير عادي و اضافي روبرو هستند.

ميزان مسئوليتي كه فرزندان بزرگسال سالم براي خواهر يا برادر بزرگسال معلولشان تعهد مي‌كنند نسبت به افراد و شرايط متفاوت است. با بررسي خانواده و مسئوليت‌هاي شغلي، گزينشهاي شخصي و حمايت اجتماعي موجود اين ميزان مشخص مي شود.

شايد دشوارترين مسأله‌اي كه خانواده‌ها با آن روبرو هستند، از طرفي تشويق و پرورش استقلال، و خودمختاري شخص معلول و از طرف ديگر روبرو شدن با اين واقعيت باشد كه تا حدي مساعدت ممكن است ضروري باشد.

وقتي حدوداً يازده ساله بودم من و برادر بزرگم براي گول زدن مادرم طرحي ريختيم . يكي از ما بايد بهانه‌اي براي دور نگهداشتن او از خانه براي هر مدتي كه ممكن بود، پيدا مي كرد، تا ديگري در هنگام غيبت او بخواهر كوچكمان ياد بدهد از پله‌ها بالا برود. (كارن) Karen معلوليت‌هاي شديد دارد و مامان مي‌ترسيد كه او از پله‌ها بيفتد و مجروح شود. و من و برادرم هر دو از نمونه بچه‌هايي بوديم كه به خطرات فكر نمي‌كرديم. عقيده داشتيم همانطور كه تمام بچه‌ها احتياج دارند خودشان به اطراف بروند (كارن) هم بايد ياد بگيرد از پله‌ها بالا رود. نمي‌توانم بياد بياورم چندين بار سعي كرد اين كار را بكند (و خوشبختانه تقريباً فراموش كرده‌ام چندين دفعه از پله پائين افتاد) اما بوضوح بياد مي‌آورم روزي را كه برادرم، مادرم را به نزديك پله‌ها آورد و گفت نگاه كن (كارن) چه مي كند آنروز يك روز شاد و خاطره‌انگيز براي همه اعضاي خانواده بود.

خانواده‌ها بايد به يك نوزاد يا طفل خردسالي كه خيلي وابسته است توجه داشته باشند و در نهايت امكان تجربياتي را براي آنان فراهم آورند. تا منتج به استقلال شخصي او شود. (كارن) بمن مي گويد او نياز دارد كه در اعمالش استقلال داشته باشد. من فعاليتش را در انجام دادن يك كار و تكرار آن تا كسب موفقيت عليرغم مشكلاتي كه در مسيرش وجود دارد، ديده‌ام. (كارن) به توفيقي كه حاصل مي‌كند افتخار مي كند و مي‌خواهد ديگران به آنها افتخار كنند.

اساساً بايد از "وابسته" ديدن يك شخص معلول اجتناب كرد. فرزند معلول بايد از طريق تمرينهاي اوليه و طرز رفتاري حتي المقدور مستقل تقويت شود و براي خودش فرصت انتخاب داشته باشد و بعضي از آنها هم اشتباه از آب دربيايد همانطور كه براي همة ما هم همينطور است بايد از وادار كردن فرزند سالم به داشتن رفتاري مادرانه نسبت به فرزند معلول جداً اجتناب كرد. با نگاهي به دوران طفوليتم بايد از اينكه مادرم مرا به مستقل بودن تشويق مي‌كرد و در توقعاتش كه از خواهرم مراقبت كنم متعادل بود ممنون باشم. اما اعضاي خانواده اغلب در سرتاسر زندگيشان بهم وابسته‌اند زمانيكه روابط فرزندان كه يكي از آنها هم معلول است، بررسي گردد، مفهوم وابستگي به يكديگر مهم جلوه مي كند.

مي خواهم در تصميم‌گيريهاي سرنوشت ساز خانواده دخالت داشته باشم. اگر يك عضو خانواده داراي معلوليتي باشد دخالت آن شخص مثل سايرين در هر تصميم‌گيري مهم است.

از تجربه خودم و از بحثهاي فرزندان معلول سايرين دريافته‌ام كه بهترين روش براي پرورش يك رابطه مطلوب بين اعضاي خانواده و مسئوليت شديد نسبت به يكديگر اينست كه بايد به آنها اجازه داد سطح و شدت درگيري با يكديگر را خود انتخاب كنند. بخاطر دارم اين ميزانها با توجه به زمان و شرايط متفاوت براي من متغير بوده است. رابطه‌ام با (كارن) وقتي مستحكم شد كه درگيريم را با او بصورت يك همكاري تلقي كردم. در همكاري، فرد بايد تشويق شود نه تصحيح.

وقتي كوچكتر بودم نمره‌هاي خوب مي‌گرفتم اما در مرحله‌اي دردناك از زندگي از خود مي‌پرسيدم كه چه زماني نمره‌هايم تغيير خواهد كرد و مانند خواهرم "عقب افتاده" خواهم شد. هرگز با كسي در مورد نگرانيهايم صحبت نكردم. در ابتدا مي‌ترسيدم دربارة آن صحبت كنم زيرا از جواب وحشت داشتم. بعداً وقتي علت عقب افتادگي را فهميدم احساس گناه كردم كه چنين افكاري داشتم. هر چه بزرگتر مي‌شدم نگرانيهايم دربارة زندگي آينده (كارن)‌بيشتر جلوه‌گر مي شد. همينطور كه كودكي را پشت سر مي‌گذاشت و بزرگ مي‌شد نگران ناتواني خانواده‌ام در مراقبت مناسب از او و محل كار و زندگي او در دوران بزرگسالي وي بودم.

مي دانم بيان اين نكته كه فرزندان بايد درگير برنامه‌ريزي براي مراقبت آتي از خواهر يا برادر معلولشان باشند بمراتب آسانتر از درگيركردن آنها است. هم چنين مي‌دانم بعضي اوقات عواقب عاطفي اين درگيريها ظريف هستند و هميشه هم بسهولت شناخته نمي‌شوند. مادران و پدران معمولاً در مورد برنامه‌ريزي مالي با فرزندانشان صحبت نمي‌كنند كه بگويند " خوب، بچه‌ها مي‌خواهم شما را از جزئيات مسائل مالي حال و آينده‌مان آگاه سازيم." اين موضوع براي والدين و فرزندان بطور يكسان مشكل است.اما اگر اعضاي خانواده مي‌خواهند براي قبول مراقبت و مسئوليت يك عضو معلول خانواده آماده شوند شما (فرزندان) هم بايد بطريقي در اين امر شركت داشته باشيد. خوب بخاطر دارم روزي را كه بالاخره شهامت پيدا كردم و از مادرم در مورد شرايط بيمه خواهرم سئوال كردم . در مقايسه با كوشش و نيرويي كه در كسب شهامت براي طرح چنين سئوالي صرف كرده بودم جوابهايش مأيوس كننده بود.

مشكل برنامه ريزي براي آينده اينست كه اعضاي خانواده اجباراً بايد به مسئلة مرگ كه حتمي‌الوقوع است بپردازند. نشستن و عملاً در مورد اين جزئيات بحث كردن براي هر فرد خيلي نگران كننده است. مادرم مي گويد مي خواهد براي هميشه زنده بماند زيرا آنقدر مسئوليت دارد كه نمي‌تواند آنها را رها كند. هر قدر ما ميل داشته باشيم كه زنده بمانيم، گو اينكه هر دو مي دانيم كه نمي‌مانيم، بحث كردن دربارة اين امر اجتناب ناپذير، دشوار است. بعنوان يك فرد بالغ حالا مي دانيم روبرو شدن با فناپذيري خود چقدر سخت است.

قوياً توصيه مي‌كنم فرزندان سالم و هم‌چنين اطرافيان معلول بمجرد اينكه به سني رسيدند كه مسئله را درك كردند مشغول برنامه ريزي براي آينده شوند. بنابراين مناسبترين زمان شروع مشاورات دربارة برنامه‌ريزي مالي و آتي طي سالهاي اوليه نوجواني خواهد بود. سالهاي نوجواني زمان وحشتناكي براي درك قبول فناپذيري مي‌باشد. معهذا مي‌توانم قول بدهم نشستن و بحث كردن بي‌پرده دربارة اين مسائل در دراز مدت براي هر كس بمراتب آسانتر خواهد بود.

از زمان نوجواني قبل از اين كه خانواده‌ام بحث در اين موارد را بوضوح با من شروع كنند. شب‌هاي زيادي را با بي‌خوابي سپري كرده‌ام و با اين مشكلات، هراسان و ناتوان دست و پنجه نرم كرده‌ام.

وقتي مردم در مورد نيازهايم بعنوان خواهر فردي كه داراي معلوليت شديد است از من سئوال مي‌كنند به آنها مي‌گويم به كمك جامعه نياز دارم كه حق دارم از كيفيت اساسي زندگي بهره‌مند باشد. معتقدم كه خواهرم حق زندگي و كار در جامعه را دارد. و حق دارد خودش زندگي اش را با اندك مساعدتي اداره كند. براي اين كه در حصول اين اهداف بتوانم با كارن همكاري كنم به منابعي نياز دارم كه اين كمك‌هاي جامعه را تحقق بخشد.

ميل دارم خواهرم در يك خانه با ساير افراد معلول زندگي كند تا بتواند در مسئوليتها و تجربيات با آنها شريك باشد. اگر او خارج از خانة ما زندگي مي‌كرد مي‌توانست براي شام به خانه ما بيايد و يا بچه‌هاي آتي من براي ديدن خاله‌شان به منزل او بروند و او در باغ خود درخت بكارد و از آن مراقبت كند. يعني كاري كه دوست دارد انجام دهد.

وقتي بمحل جديد نقل مكان نمودم همان كاري را كردم كه هميشه مي‌كنم. در مورد زندگي اجتماعي و امكانات كار براي خواهرم پرس و جو نمودم. به من گفتند ليست انتظار براي خانه‌هاي گروهي تا ده سال ديگر پر است. از مسئول خدمات اجتماعي پرسيدم، اگر فردا خواهرم بمحلي براي زندگي احتياج داشت چه كار بايد بكنم؟ آن مسئول گفت مي‌توان اسم اين افراد را در فوريت‌هاي معيني در اوائل ليست قرار داد و در آنصورت آنها فقط سه سال بايد در انتظار باشند. وقتي پرسيدم در اين مدت شخص چه بايد كند، مسئول خدمات اجتماعي با عصبانيت گفت: "فكر مي‌كنم بايد كار را ترك كنيد و پهلويش بمانيد."

تا جامعه بتواند براي تدارك خدمات مستمر در سراسر زندگي شهروندان معلول بسيج شود، خدماتي كه امكان مي دهد يك شخص صرفنظر از ميزان معلوليت تا حدي زندگي مناسب و مستقل داشته باشد، فشارهاي روحي فوق العاده‌اي به اعضاي خانواده وارد خواهد آمد. نبايد از خانواده‌ها انتظار داشت تمام اين مسئوليت سنگين را تحمل كنند، آنها نمي‌توانند.

امروزه بسبب فشارهاي والدين و متخصصين قوانيني داريم كه تضمين كننده تعليم و تربيت آزاد، عمومي و مناسب براي فرزندان و جوانان معلول ملت ما مي‌باشد. اما بعد از اينكه سن مدرسه را پشت سر گذاشتند دوباره خانواده مسئول آنها مي‌شود. خدمات مستمر، مناسب و در دسترس بايد براي فرزندان معلول از تولد تا مرگ فراهم باشد.

همانطور كه مردم براي بتصويب رساندن قوانين و برنامه‌هاي آموزش خاص براي كودكان سن مدرسه متحد شدند، ما هم بايد براي فعاليت در جهت تأمين خدمات اوليه اجتماعي و اسكان معلولين بزرگسال متحد شويم.

جامعه بايد در مسئوليت خانواده جهت تدارك خدمات ضروري، سهم بيشتري را به عهده بگيرد. البته من خوشبين هستم و اعتقاد دارم كه اين امر بموقع انجام خواهد شد فقط مي‌خواهم مطمئن شوم كه اين كار بمن و (كارن) هم وصلت مي دهد.