تجربه يك خواهر: "هرگز تصور نمي‌كردم شما معلول باشيد."

مقدمه:

در اين مقاله يك دختر داراي اختلال در شنوائي بعنوان يك دختر معلول راجع به تجربياتش در رفتار متقابل با برادرش و اينكه چگونه ياد گرفته است از عهده اين كار برآيد صحبت مي‌كند.

همينطور كه در مورد رشد و بلوغ بحث مي‌كنيم برادر كوچكم مي گويد: " من ابداً تصور نمي‌كنم تو معلول باشي." "هرگز در لحن كلام  والدينمان اثري از معلول بودن خواهر بزرگترت وجود نداشت."

بعنوان يك خواهر با دو معلوليت نامرئي اين عبارات را مي‌نگارم يك اختلال شنوائي نه چندان شديد در هر دو گوش كه موجب مي‌شود حرفهايم جويده جويده باشد و ديگري استفاده عملي از چشم چپم براي اينكه مانع از دوبيني چشم راستم كه ضعيف است، باشد. اين شرايط نتيجه تولد زودرس در شش ماهگي است.

اگر چه معلوليت‌هاي بينائي و شنوائيم شديد نيست اما در ارتباط با برادرم و عكس العمل نسبت باو تأثير گذاشته‌اند. از آنجائيكه دريافت اطلاعات شفاهي با لب‌خواني و يك چشم ناقص است به آنچه كه دريافت مي كنم اعتماد ندارم. در اين حالت به جاي اين كه به حس حقيقت باطني‌ام اعتماد كنم، اين امر منجر به عدم اعتماد كلي به همة ادراكاتم و وابستگي بديگران در تصميم‌گيري مي شود.

خانواده‌ام معلول بودن مرا انكار مي‌كنند. اين مرا از نقطه نظر درسي به تلاش تشويق مي‌كند. اما اين انكار فايده و ثمري ندارد زيرا ارتباط ناقص بر اولين برداشت كه بر بسياري از روابط كاري و شخصي تأثير دارد، آسيب مي‌رساند، اين انكار بر يك خاطره روشن برادرم از فقدان شنوائي من سايه مي‌افكند. او خاطره‌اش را چنين بازگو مي كند: آن چيزي كه اغلب مرا زجر مي داد وقتي بود كه مجبور بودم مطالب را تكرار كنم. بنظر مي‌رسيد شنيدن انتخابي بود اگر در گوشي مي‌گفتم در فريزر بستني هست حرف مرا مي شنيد، اما اگر مي گفتم ظرفها امشب نوبت تو است نمي‌شنيد.

خاطرات ديگري هم دارم، برادر من بذله‌گوست و شوخي‌هايش با حالات صورتش عذاب دهنده است. اغلب من از شوخيهايش عصبي مي‌شدم و بر سرش فرياد مي زدم در حاليكه ادات صوتي را كه بازگوكننده آن شوخي بود ابداً درك نمي‌كردم. عكس‌العمل‌هاي بچه‌هاي ديگر نسبت به صحبتها و فقدان شنوائيم در طول سالها در من حالتي ايجاد كرده است كه همه را، اذيت كردن‌ها، خنديدنها و نجوا كردنهائي عليه خود تعبير كنم.

من از يك خانواده سنتي هستم كه به پسر حتي كوچكتر از دختر هم كه باشد استقلال بيشتري مي‌دهند . مادر سرپرستي گروه (دختران پيشاهنگ) را پذيرفت تا من از آزار و اذيت بچه‌ها در امان باشم. در اواسط دورة نوجواني بودم. والدينم به من اعتماد كرده اجازه دادند سوار دوچرخه شوم در صورتيكه برادرم در سن حدود ده سالگي بود كه دوچرخه سوار مي‌شد. همانطور كه دورة نوجواني را پشت سر مي‌گذاشتم با صرف ساعاتي به مطالعه در اطاقم، از عصبانيت و حسادتي كه نسبت به برادرم احساس مي كردم اجتناب مي كردم. چون سه سال و نيم از من كوچكتر بود مدام از من مي خواست با او بازي كنم صرفاً به اين علت كه او را از خود برانم. اما چون به شوخيهايش عادت كردم حالت عالي شوخ طبعيش مرا آرام كرد. ما شدت عواطف خود را در مباحثات بي‌پايان راجع به سياست و خط مشي خارجي مخفي مي كرديم.در طي مكالماتمان راجع به رشد، برادرم مي‌گويد " وقتي آدم با كسي بزرگ مي‌شود هيچ تفاوتي در او نمي‌بيند. رفتار آنها چنين است، اين خواهر من است. " همانطور كه با مفهوم فيزيكي و رواني فقدان شنوائيم سازش پيدا مي كنم آن كلمات را درمي‌يابم.

با تشكر از برادرم بخاطر تجربيات مشتركمان در دورة رشد وبزرگ شدن. مايلم با والدين، برادران و خواهران دربارة توانائي‌هائي كه معلوليتم به من و خانواده‌ام داده است صحبت كنم.

فقدان جزئي شنوائي مرا مجبور مي‌كند فاصله‌ها را پر كنم و بدين جهت حس فعال استفاده از اشارات غير لفظي، مثل حالت صورت، حركت دهان و تغييرات شدت صوت را تقويت كنم. در اين مرحله شوخيهاي برادرم تمرين خوبي برايم بود. بتدريج دارم به حقيقت اين راهنمائي‌ها اطمينان مي يابم. دارم حس استفاده از تغييرات ظريف در جواب‌هاي مردم را در خود تقويت مي‌كنم. اين حس به من مي‌گويد آيا صحبتهايشان را درست فهميده ام يا از اساس دور افتاده ام. اين بدان معني است كه در خانواده ها اگر اشاره لفظي يا رفتار با احساس نهفته، غير لفظي منطبق نباشد اطفال داراي ضعف شنوائي در درك اين عدم انطباق بسيار حساس و فهيم هستند. اگر پدر يا مادري از صحت اين تشخيص فرزند ناراحت باشد خيلي آسان است كه بگويد طفل درست نشنيده است. شنيدن انتخابي كه برادرم به آن اشاره مي‌كند خصلتي است كه همه بچه‌ها دارند . وقتي صحبت از شستن ظرفهاست بچه‌هاي داراي شنوائي قوي را مي‌شناسم كه كر مي‌شوند. اين عملكرد يك حس فوق‌العاده اي نيز هست كه مي‌بايستي آنرا تقويت كنم. مردم معمولاً صدايشان را پائين مي‌آورند يا از زير وبم صوتي براي گفتن عبارات سانسور شده، شادي آفرين يا آكنده از عواطف استفاده مي‌كنند. اين روش به من علامت مي‌دهد كه اتفاق مهمي دارد مي‌افتد. بنابراين تمركز حواس و هوشياريم را در اين موارد زياد مي‌كنم.

خانواده‌ام بمن اجازه داده‌اند اين موارد را در مواقع دشواريهايي كه يك خواهر فاقد شنوائي با آن روبروست به او آموزش دهم. بعضي از اين دشواريها بشرح زيرند: صرف انرژي و لزوم تمركز زياد براي گوش دادن به مكالمات بخصوص در حالات گروهي راحت‌ترين حالت براي من مكالمات دونفره يا در گروه هاي 2 تا 4 نفره است. اگر لبهاي شخص را نبينم غير ممكن است در تاريكي مكالمات را بشنوم هنوز بايد بخانواده‌ام بگويم براي صحبت‌هاي خودماني هم نور اطاق نشيمن را كم نكنند. گوش دادن بحرف‌هاي ديگران با روشن بودن تلويزيون يا بخش موسيقي برايم مشكل است همه اين حرفها در خانواده مطرح مي‌شود.

وقتي غمگينم شنيدن برايم مشكل‌تر است. لازم است صحبت‌ها كند باشد. جملات به بيان ديگري گفته شود و بمن وقت داده شود تا صحبت‌ها را تفسير كنم و شنيدن در موقع درگيري و دعوا و صحبت و گريه با هم كار سختي است. ميل دارم كه بارها سخن را قطع كنم زيرا تشخيص عبارت با جملة كامل برايم مشكل است.

توصيه به خانواده‌ها: از تفاوتها و استعدادهايتان براي تجسم يك زندگي كامل كه هر عضو خانواده مي‌تواند داشته باشد، استفاده كنيد. بين " معلول" بودن و " عدم توانائي داشتن " تفاوت وجود دارد. اگر من معلول باشم مشخص مي كند كه من معلولم. اگر براي اعمال و نحوة زندگيم عدم توانائي داشته باشم با توجه به محدوديت‌هاي اين واقعيت جسمي و رواني فرصتهاي معيني دارم. اگر ساير مردم اين عدم توانائي را بشناسند و به آن توجه داشته باشند مي توانيم با هم كار كنيم تا طرقي را براي رفع اين محدوديت‌ها ابداع نمائيم.